הפרעה חברתית תקשורתית: למה כל כך קשה לאבחן אותה?

מה זו הפרעה התפתחותית בתפקוד החברתי־תקשורתי?

בשנים האחרונות אנו מבינים יותר ויותר שבאוכלוסיה הכללית קיימת קבוצה גדולה של אנשים הסובלת מקשיים בהבנה של קודים חברתיים ובתפקוד החברתי.

מדובר בעיקר בקשיים מבניים מוּלדים שמצויים אמנם מתחת לסף האבחנות הרשמיות בתחום התקשורת החברתית, אבל הם עדיין קשיים חריפים מספיק וגורמים לשיבוש החיים ולסבל רב, רגשי ותפקודי.

כלומר, מדובר בילדים ובוגרים שנראים כמו כולם, מתנהגים כמו כולם, אבל שבעצם הם לא כמו כולם...?

נכון.

מה האבחנות הרשמיות?

בשנות ה־40 של המאה העשרים זוהו התסמונות אוטיזם ואספרגר כתסמונות שהמרכיב של הקשיים בתפקוד החברתי־תקשורתי הוא חלק משמעותי בהן.

הצירים המרכזיים בתסמונת אוטיזם מתבטאים כך:

• פגיעה ביכולת ליצור יחסים חברתיים הדדיים.

• פגיעה ביכולות התקשורת והשפה.

• פגיעה בהתנהגות שמאופיינת בחזרתיות ובהיצמדות כפייתית, בדרגות שונות, לטקסים ולשגרה.

אוטיזם נחשבת לתסמונת קשה יותר מבחינת התסמינים המתוארים, ובתסמונת אספרגר אין עיכוב קוגניטיבי או שפתי מוקדם.

במהלך החצי השני של המאה העשרים גובש סיווג־על הקרוי הפרעה התפתחותית רחבת היקף – PDD (Pervasive Developmental Disorder) - הכולל בתוכו את התסמונות אוטיזם ואספרגר וכן שתי תסמונות נוספות, שגם בהן קיימת הפגיעות ביצירת היחסים החברתיים, בתקשורת ובהתנהגות, אבל ברמה פחותה.

לשתי תסמונות אלה ניתן השם "הפרעה התפתחותית רחבת היקף לא מסווגת" - PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) ו"אוטיזם לא טיפוסי".

אבחנה נוספת היא אוטיזם בתפקוד גבוה, שאמנם איננה מצויה בהגדרות הרשמיות, אך השימוש בה הפך מקובל ביותר.

מה זה הספקטרום האוטיסטי ואיך הוא קשור להפרעות האחרות?

ה־ASD (Autism Spectrum Disorder, ובתרגום חופשי לעברית: הפרעה בטווח האוטיסטי) הוא השם שהולך ומחליף את ההגדרות הקודמות - PDD.

הסיבה לכך היא שמסוף שנות ה־70 של המאה העשרים קיים מחקר פעיל ביותר בתחום הגנטיקה של הקשיים החברתיים המולדים, שהולך ומצביע על כך שלתסמונות החברתיות תקשורתיות שעליהן דיברנו קודם לכן יש תשתית גנטית משותפת, עם רמות הופעה שונות של קשיים.

במילים אחרות, ניתן לדבר על טווח (או ספקטרום) של רמות קושי ולא רק על הפרעות הקיימות במקביל ללא קשר מוכח ביניהן. מכך צמח השם החדש - "ספקטרום של הפרעות אוטיסטיות" שמתאר טווח רחב של קשיים חברתיים תקשורתיים התפתחותיים.

אז מהם הגבולות של הספקטרום? 

לאור העובדה שמדובר בספקטרום, נשאלת השאלה מהם גבולותיו. האם ייתכן שלספקטרום ה־ASD שייכים גם מצבים בהם מרכיבי האבחנה קיימים רק באופן חלקי? השאלה הזו מעסיקה מאוד את העולם המחקרי ואת המטפלים.

ככל שעובר הזמן מתברר יותר ויותר שקיימת קבוצת אוכלוסייה גדולה, הסובלת מקשיים מבניים מולדים, שהם נמוכים בעוצמתם באופן יחסי מאלה של התסמונות הרשמיות.

בלב העשייה המחקרית כיום נמצאים הדיון בגבולות הספקטרום והשאלה - מאיזו רמת קושי יש לאבחן את האדם כמצוי בשולי הספקטרום האוטיסטי או שאולי מדובר באבחנה נפרדת? התשובות לשאלות הללו אינן חד משמעיות. 

האם יכול להיות שהילדה או הילד שלי לא אובחן כסובל מאוטיזם, אספרגר, PDD NOS או אוטיזם בתפקוד גבוה, ועדיין  יש לו קושי חברתי מולד?

כן. בשנים האחרונות מתבצעים הרבה מאוד מחקרים בתחום זה והם מובילים להבנה שגם ילדים שאינם עונים לאבחנה הרשמית של אוטיזם או אספרגר, או PDD NOS, אבל סובלים מהקשיים שמתוארים כאן, זקוקים למענה טיפולי הולם.

אז האם אפשרי שההפרעה החברתית התקשורתית היא בעצם PDD NOS או אוטיזם בתפקוד גבוה?

לשאלה הזו אין תשובה חד־משמעית. קיימת קבוצה גדולה באוכלוסיה שאפיוני הקושי התקשורתי שלה נמוכים יחסית בעוצמתם, אך גורמים סבל רב לאדם עצמו, ובכל זאת לא קיבלה את שתי האבחנות האלה. 

ייתכן שהסיבה לכך נעוצה בכך שאבחנות ה-PDD NOS והאוטיזם בתפקוד גבוה הן אבחנות שאינן חד־משמעיות ואינן מוסכמות באופן מלא על־ידי כל הקלינאים. זאת אומרת, ייתכן שמה שלא אובחן ככזה על ידי קלינאי אחד כן יאובחן כך על־ידי קלינאי אחר.

יחד עם זאת אפשרי גם שהמדובר אמנם באפיונים אוטיסטיים, אך באופן שאיננו מצדיק בעוצמתו מתן אבחנות אלה. בפועל חשוב לציין שניתן להבחין בקבוצה גדולה באוכלוסיה שעברה במהלך דרכה הטיפולית־אבחונית מתחת לרף האבחנות של PDD NOS והאוטיזם בתפקוד הגבוה - ועדיין הקשיים התקשורתיים־חברתיים נוכחים ומרשימים כבעלי אפיונים אוטיסטיים. 

ואיך מאובחנת קבוצה זו על ידי הקהילה המדעית העולמית?

אבחנת PDD NOS היא לכאורה האבחנה המתאימה ביותר לקבוצה, שקשייה התקשורתיים חלקיים או נמוכים יחסית בעוצמתם. עם זאת, אבחנת PDD NOS נסמכת יותר על הציר המרכזי המאפיין אותה - שלילת סימפטומים. כלומר לאדם יש קשיים, אך הם לא מגיעים לרף המתאים לקבלת אבחנת האוטיזם או האספרגר ונסמכת פחות על זיהוי סימפטומים קיימים ("סימנים חיוביים"). חשיבה אבחנתית זו המבטאת קושי באפיון של קבוצת PDD NOS באופן ברור וחד משמעי, מכבידה על מתן אבחנה מוסכמת בין מטפלים. 

בעיה זו נדונה בספרות המדעית העכשווית ומועלה הצורך לאפיין את קבוצת PDD NOS על־פי "סימנים חיוביים". משימה זו הנחשבת למורכבת ביותר, נעזרת באופן משמעותי על ידי תחומי הגנטיקה והנוירופסיכולוגיה. כן קיים עיסוק בשאלת אי מובהקות נקודת החיתוך שבין הנחשב לתקין לבין המצוי בשולי הספקטרום, אך הגורם גם הוא לסבל רב.

ניתן לראות אם כן מורכבות רבה ביכולת לאפיין את הסימנים העדינים ולענות על השאלה מאיזו רמת עוצמה הם עונים לאבחנת PDD NOS. נכון לשלב הנוכחי, לקבוצה שקשייה החברתיים־תקשורתיים מצויים בעוצמה נמוכה יחסית (וייתכן אף שללא הופעת מרכיבים של נוקשות וחזרתיות התנהגותית), אך בד בבד מציגה אפיונים אוטיסטיים על רקע נוירו־התפתחותי, אין שם אחיד ומקובל. 

למחקר העדכני עדיין אין שם אחיד בעבור קבוצה זו ו/או אפיונים אלה והוא נע כיום בין:
Autistic like (דמוי אוטיזם)
Subthreshold autism (אוטיזם תת־סיפי)
Autistic traits  (אפיונים אוטיסטיים)
Social and communication impairments (ליקויים חברתיים ותקשורתיים).

ב־5 DSM, שהוא המהדורה המחודשת והעדכנית של ספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקני, הפרעה חברתית־תקשורתית מוגדרת כאבחנה רשמית בעבור קבוצה זו, תוך ראייתה כנפרדת מקבוצת ASD.

אם הליקוי החברתי תקשורתי נמוך בעוצמתו היחסית, מדוע צריך לעסוק בו?

גם אם האדם סובל מאפיונים אוטיסטיים ולא מהאבחנה המלאה והרשמית, הוא עדיין מתמודד עם קשיים רגשיים ותפקודיים לא מבוטלים. בנוסף, היעדר אבחנה מסודרת וחיים תחת עננה לא ברורה מהווים יחד מקור לעומס רגשי לא מבוטל.

הגישה המחקרית העדכנית מדברת על כך שגם אנשים אלה זקוקים לליווי אבחנתי וטיפולי ושהסבל שלהם הוא משמעותי. כמו כן קלינאים מרכזיים  מדברים על כך שעל אף שהקווים האבחנתיים אינם חדים, לא ניתן לדחות את המענה הטיפולי.

האם המושג הפרעה חברתית־תקשורתית עלול לשמש שם כיסוי קל יותר לעיכול בעבור הורים, שאינם רוצים להתמודד עם העובדה שלילדם יש אוטיזם?   

ייתכן שההתמודדות עם אבחנת האוטיזם בשמה המפורש מפחידה את ההורים ואז אבחנות פחות כבדות עלולות לשמש מחסה בעייתי. על אנשי המקצוע להיות עירניים לכך ולכוון את ההורים אל האבחנה והטיפול המתאימים. הכוונה לא נכונה תגרום נזק לילד, כיוון שתמנע ממנו וממשפחתו את העזרה לה הם נזקקים. 

האם יכול להיות שהקושי בתפקוד החברתי שיש לילדה או לילד שלי נובע מהפרעת קשב?

התשובה קצת מורכבת. הפרעת קשב עלולה לגרום לקושי בתפקוד החברתי ולכן חשוב להבחין בין ילדים הסובלים מהפרעת קשב ולהם הפרעה חברתית משנית לבין ילדים שהקושי העיקרי שלהם הוא חברתי תקשורתי בעיקרו, עם הפרעת קשב משנית או בלעדיה.

אז מה ההבדל?

הקושי אצל ילדים עם הפרעת הקשב הוא לרוב חברתי בעיקרו ולא קושי בסיסי מולד ביכולות התקשורתיות שלו.

ועם זאת, אנו יודעים גם על מצבים שבהם קיימות במקביל שתי ההפרעות עצמן. במקרים כאלה חשוב לזהות את שתי ההפרעות ולתת לכל אחת מהן מענה מותאם.

איך יודעים?

מאבח​נים.

הבחנה בין שני המצבים משמעותית מאוד לתוכנית הטיפולית.

חשוב מאוד לשים לב שהפרעת קשב שזוהתה לא תאפיל על אבחנת הפרעה בתחום התקשורתי. מצב זה בו הפרעת הקשב מזוהה בגיל צעיר מהשלב בו מזוהה ההפרעה התקשורתית מוכר בקליניקה והוא בעייתי מאוד מכיוון שהוא עלול לעכב את המענה הטיפולי הכוללני המתאים.

ולמה חשוב לזהות את ההפרעה מוקדם ככל האפשר?

ככל שזיהוי הקשיים בתחום החברתי מוקדם יותר, היכולת לשנות את המצב משמעותית יותר.

והטיפול יעזור?

סביר מאוד להניח שכן. על אף שהפרעה חברתית תקשורתית נמצאת מתחת לסף האבחנה הרשמית, ו"אפשר לחיות בלי טיפול", ההפרעה היא מקור לסבל רב ולקשיים תפקודיים ורגשיים במהלך החיים. בטיפול מתאים ניתן למנוע אותם או לפחות לרכך אותם באופן ניכר.

הניסיון שלנו בכללית מעיד על כך שטיפול טוב משפר לא רק את איכות החיים של הילד - אלא גם את איכות החיים של המשפחה כולה.

המדריך נכתב על־ידי יעל ברוקנר ששימשה בעבר אחראית תחום תקשורת וחברתיות, חטיבת ילדים ונוער, במרכז לבריאות הנפש "גהה" של כללית​