הפרעה חברתית תקשורתית: למה לילד שלי אין חברים

מהי הפרעה חברתית תקשורתית?

בשנות ה־40 של המאה הקודמת החל להתבסס הידע המדעי בדבר קיומם של קשיים התפתחותיים מולדים בתחום ההבנה והתפקוד החברתי תקשורתי.

קשיים אלה מאובחנים כשייכים לקבוצת אבחנות, המצויה תחת שם העל הפרעה התפתחותית רבת היקף:
PDD - Pervasive Developmental Disorder, או בשמה המתחדש של הקבוצה שהוא הפרעה בטווח האוטיזם:
ASD - Autism Spectrum Disorder 

התסמונות הראשונות שזוהו כשייכות לקבוצה זו היו האוטיזם והאספרגר. בהמשך שוייכו לקבוצת PDD תסמונות נוספות, המאופיינות בהופעה חלקית של הסימפטומים: הפרעה התפתחותית רחבת היקף לא מסווגת והאוטיזם הלא טיפוסי.

במקביל לידע הגדל על התסמונות הנזכרות, הולכת ומתפתחת בשנים האחרונות ההכרה בדבר קיומה של קבוצת ילדים ובני נוער, שסובלת מלקויות פחות בולטות בעוצמתן - לקויות המתרכזות בתפקוד החברתי תקשורתי עם מיעוט יחסי או אפילו היעדר הקריטריון של ההתנהגות החזרתית והכפייתית. מדובר בקבוצה שקשייה נמוכים יחסית בעוצמתם, כך שהיא איננה עונה לארבע האבחנות הרשמיות במלואן.

קבוצה זו הולכת ותופשת מקום במחקר בתחום ה־ASD על רקע הממצאים המצטברים בתחום הקליני, הנוירופסיכולוגי והגנטי. בין החוקרים והקלינאים קיים דיון פעיל האם הופעת סימפטומים חלקית זו מצדיקה בכל זאת מתן אבחנה של  PDD NOS או אוטיזם בתפקוד הגבוה (אבחנה לא רשמית אך בשימוש מרובה במחקר ובקליניקה), או שמדובר בקשיים שרמת הופעתם קלה יחסית ולכן איננה מאפשרת אבחנה רשמית.

התשובה לשאלה זו מאוד לא חד משמעית, והיא מצויה בלב העיסוק המחקרי כיום. למרות מורכבות זו, בין חוקרי התחום מתגבשת הסכמה הולכת ומתרחבת, שגם אם האבחנות הנוכחיות אינן מכילות באופן מובהק וברור את הקשיים התקשורתיים הנמוכים יחסית בעוצמתם, עדיין קיימת באוכלוסייה קבוצה משמעותית הסובלת מקשיים אלה, שזקוקה לאבחון ולמענה טיפולי. 

למחקר העדכני עדיין אין שם אחיד בעבור קבוצה זו ו/או אפיונים אלה והוא נע כיום בין:
Autistic like (דמוי אוטיזם)
Subthreshold autism (אוטיזם תת־סיפי)
Autistic traits  (אפיונים אוטיסטיים)
Social and communication impairments (ליקויים חברתיים ותקשורתיים).

 ב־5 DSM שהוא המהדורה המחודשת והעדכנית של ספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקני, הפרעה חברתית תקשורתית מוגדרת כאבחנה רשמית בעבור קבוצה זו, תוך ראייתה כנפרדת מקבוצת ASD.

מה הכוונה ב"קשיים התפתחותיים מולדים בתחום החברתי־תקשורתי"?

המושג קשיים התפתחותיים מולדים אומר שמיומנויותיהם של הילדה או הילד אינן משוכללות דיין באופן שיכול לספק להם נקודת משען טובה בתפקוד החברתי.

כך, למשל, ניתן לראות הבנה מוטעית של דברים שנאמרים בשל יכולת מוגבלת להשתמש ברמזים כמו הקשר (קונטקסט), מבע פנים של הדוברים וטון דיבורם.

במקביל, הילדה או הילד עצמם מתבטאים פעמים רבות באופן שלא לוקח בחשבון את הידע המוקדם של המאזין (האם יש סיכוי שיבין על מה אני מדבר? האם יש בידיו את כל העובדות עליהן אני מבסס את דבריי?), או באופן שמשתמש באופן חלקי בתנועות גוף מלוות לתוכן.

מה קורה עם ילדה או ילד כאלה?

אצל ילדים ובני נוער כאלה פעולות חברתיות פשוטות כמו ייזום מפגש עם חבר, ניהול שיחת טלפון עמו, או יציאה למסיבה כיתתית נחווים כמשימה קשה עד בלתי אפשרית. כתוצאה מכך, הסביבה תופשת אותם כ"אחרים", "מוזרים", "ביישנים", "ילדותיים" או "לא מנומסים" (או שילוב של כמה מתכונות אלה ביחד). התוצאה היא שתכופות ילדים כאלה מוצאים עצמם מבודדים חברתית.

לקשיים אלה נלווים פעמים רבות סף תסכול נמוך עם נטייה להתפרצויות כעס, קווי התנהגות נוקשים ומצבי עימות תמידיים עם בני המשפחה. הרבה פעמים אפשר לזהות אצלם גם בעיות בהתארגנות סביב למידה.

חשוב לציין, שמול אלה קיימת, פעמים רבות, יכולת אינטלקטואלית כללית טובה עד טובה מאוד.

איך הילדה או הילד מתמודדים עם הפער בין מה שנראה כלפי חוץ כהימנעות מקשר לבין הרצון הפנימי בקשר?

במרבית המקרים מדובר בילדים המעוניינים בקשרים חברתיים, אולם בגלל קשיים מבניים מולדים בהתנהגותם החברתית הם מתקשים לממש את הרצון הזה.

לא פעם, ההתנהגות הזו מפוענחת בטעות, על ידי הסביבה, כאילו הם בעצם רוצים "להתרחק". ללא טיפול מתאים, במשך השנים עלול להתקבע אצל הילדים האלה דפוס של "בחירה" (מחוסר ברירה) בהסתגרות ובהמנעות חברתית, שבטעות עלול להתפרש כנובע מחרדה חברתית.

ואיפה ההורים בסיפור הזה?

הרבה פעמים, ההורים מוצאים את עצמם מואשמים על ידי הסביבה שהם הורים לא טובים, וגם הם נוטים לחפש מה בהתנהלותם אחראי למצב זה של הילדה או הילד.

ההורים מרגישים תכופות חוסר אונים. רבים מהם כבר היו באבחונים ובטיפולים שונים  ולמרות הכל לא ניתנה עד כה אבחנה ברורה. הורים רבים מנסים לחפות על הקשיים של הילדה או הילד, לתמוך בהם ואף לנהל את החיים החברתיים שלהם, אך ככל שהילדה או הילד גדלים שליטתם במצב הולכת וקטנה.

ולמה קשה להגיע לאבחנה ברורה?

כי הקשיים החברתיים מעודנים יחסית ולכן לא עונים לאבחנות הרפואיות של ההפרעות הקשות המוכרות רשמית בתחום זה. היעדר אבחנה מסודרת ביחד עם הופעת קשיים נלווים אפשריים וקיומה של יכולת אינטלקטואלית טובה, מעכבים מאוד את היכולת לשים את האצבע על הבעיה.

ואין התפתחות בנושא?

בשנים האחרונות הידע על קיומה של הקבוצה הסובלת מקשיים חברתיים ותקשורתיים המצויים מתחת לסף האבחנה הרשמית הולך ומתפתח. הידע הזה מעוגן במחקר גנטי ומצוי בלב העשייה המחקרית כיום. יחד עם זאת, על אף הידע המתפתח, כלי האבחון מצויים בתהליכי פיתוח ראשוניים.

איפה ניתן לאבחן ולטפל בבעיה?

במרפאה לתקשורת וחברותיות השייכת לחטיבת הילדים והנוער של המרכז לבריאות הנפש גהה בפתח תקוה, מקבוצת כללית. המרפאה ממוקמת במרכז לקשב והפרע​ות קשב המסונף לגהה ועובדת עמה במשותף. המרפאה נמצאת במבנה שאינו בשטח בית החולים.

מה זאת המרפאה לתקשורת וחברותיות?

מרפאה שמתמחה במענה אבחוני וטיפולי למי שסובלים מהפרעה חברתית תקשורתית. המרפאה מטפלת בילדים ובבני נוער הסובלים מקשיים בציר החברתי ושרמת הופעתם מצויה מתחת לסף המקובל לצורך מתן אבחנה רשמית.

מה המענה האבחוני והטיפולי שניתן במרפאה?

המטפלים במרפאה מתמחים בקושי המסוים הזה מה שמאפשר דיוק בזיהוי ובמתן המענה הטיפולי עם ידע באשר לאבחנות נוספות שאולי קיימות במקביל (כמו למשל הפרעת קשב).

פעמים רבות הידע והניסיון מאפשרים להורים לחוש, לפעמים בפעם הראשונה, ש"מישהו מבין אותם" כשהם מדברים על הקשיים המלווים אותם שנים רבות.

הטיפול בלקות, אם כן, מבוסס לפני הכל על הזיהוי המיטבי שלה, דבר שנעשה על ידי אבחון נוירופסיכולוגי ייעודי לקושי המתואר.

המדובר בתוכנית מבחנים ושאלונים ובבדיקה קלינית, המתמקדים כולם בתפקוד התקשורתי חברתי, יחד עם ובמקביל, להערכה תפקודית כללית רחבה המתייחסת לרמת האינטליגנציה, התפקוד הקוגניטיבי, תפקודי הלמידה והתפקוד רגשי.

שלב הערכה זה הוא חיוני כיוון שהוא עוזר בהתבוננות מדויקת על יכולותיו וקשייו של הילד ובניתוח מערך היחסים ביניהם. על סמך בירור קפדני זה מתאפשרת בניית התוכנית הטיפולית המיטבית עבורו.

מבנה האבחון:

• איסוף פרטי רקע
למשל: סיכומי אבחונים וטיפולים מהעבר, מילוי שאלונים על ידי ההורים והמורה.

• מבחנים לילד
המבחנים נערכים על ידי בוחן, אשר מעביר לילד סדרת משימות ליד שולחן, כולל משימה ממוחשבת. המבחנים מתפרשים על פני שלוש פגישות, כשכל פגישה היא בת כשלוש שעות. לעתים, במהלך האבחון, נצפה קושי של הילד לשתף פעולה ברצף, ואז הפגישות מפוצלות ליחידות קצרות יותר כל אחת.

• פגישת סיכום עם ההורים
לפי המצב מוחלט עם ההורים אם נכון לקיים גם פגישה עם הילד.

• סיכום
בסוף התהליך מקבלים דו"ח כתוב עם סיכום והמלצות טיפוליות ולימודיות. ההמלצות הלימודיות מוכרות על ידי משרד החינוך.

מה כולל הטיפול?

התוכנית הטיפולית מורכבת מעבודה המשלבת מספר צירים במקביל:

• הדרכת הורים
למה זה חשוב ומה זה נותן: ההורים מוצאים עצמם תכופות מתקשים להבין את הילדה או הילד: "מה מניע את כעסיהם הלא צפויים?" "מדוע הם מסתגרים?" כיוון שכך, הם מתקשים לפעול עם הילדה או הילד ולהגיב להתנהגותם באופן עקבי במצבים שונים. קושי זה, שמוקרן אל הילדה או הילד, מגביר את הבלבול שלהם עצמם.

קידום ההבנה והתפקוד של ההורים מהווה נדבך מרכזי בטיפול בילדה או בילד. לפני התחלת הטיפול יש סבירות גבוהה שיהיה צורך לקיים עם ההורים פגישות הכנה.

• קבוצות הורים
מה זה נותן: ליווי לתהליך הטיפולי והעצמה. העבודה עם ההורים היא גם אישית וגם קבוצתית. לא תמיד מתאפשרת פתיחת קבוצות, ואז הדגש מושם יותר על הדרכה אישית.

• טיפול רגשי־תפקודי לילדה או לילד
על מה עובדים: על זיהוי היכולות והקשיים באופן מדורג ורגיש, על עיבודם רגשית ועל קידום אופן התפקוד שלהם בבית, בחיק המשפחה, בבית הספר ובקרב החברים.

הבנת הקשיים התפקודיים והרגשיים נשענת משמעותית על ידע של הסגנון המוחי שבבסיס ה־ASD (גישות נוירו־פסיכולוגיות). הטיפול בהמשך לכך מתבסס על גישה פסיכו־חינוכית, המשלבת בתוכה מרכיבים מגישות פסיכולוגיות טיפוליות עכשוויות. גישות אלו ממוקדות במימדים של גיבוש וחיזוק חויית העצמי ומערך היחסים עם האחר כמשמעותי לבניית העצמי (מרכיבים מתוך גישת ה־SELF והגישה ההתייחסותית).

בנוסף, הטיפול מתבסס על טיפול קוגניטיבי התנהגותי (CBT) ועל השילוב המיטבי בין כל הגישות באמצעות גישת המנטליזציה.  אם לדוגמה,  קושי בשיתוף פעולה לא יפוענח בהכרח כהתנגדות, ילדותיות או אגוצנטריות - ותישקל אפשרות שמדובר בבעיה ב"קריאת האחר" (Theory of Mind). 

בהתאם לכך גם בחינת המהלך ההתפתחותי של האדם  תקבל התייחסות תוך לקיחה בחשבון של מרכיבי הקשיים שלו (לדוגמה, איך מתפתחת "חווית העצמי" בתנאים בהם התקשיתי להבין אחרים והם התקשו להבין אותי), תוך התייחסות לקשר הטיפולי הנוכחי כמזמן למידה חדשה על עצמי ועל בניית יחסים (גישה התייחסותית).

ככלל ניתן לומר שעל פי נסיוננו מדובר בקבוצה ייחודית באופיה, שההיכרות עם קשייה הנוירופסיכולוגיים הספציפיים ושהשימוש האינטגרטיבי במימדים הנזכרים בזה, חיוניים להבנה אותה ולעבודה עמה. 

על פי נסיוננו, על אף שמדובר בקבוצה המרשימה כבעלת אפיונים אוטיסטיים, אפיוניה הרגשיים והתפקודיים הם ספציפיים והטיפול בה איננו נגזר אחת לאחת מהטיפול בקבוצת ASD.   בנוסף, כיוון שמדובר בקבוצה שליקוייה קלים באופיים, ההיכרות של המטפל עם החוויה הרגשית והביטויים ההתנהגותיים המסויימים משמעותית ביותר למטופל ובעלת ערך בהתייחס לסיכויי הטיפול להשפיע באופן מיטבי. 

• הדרכת צוות בית ספר
למה זה חשוב ומה זה נותן: צוות בית הספר מתקשה פעמים רבות להבין את הפערים התפקודיים של הילדה או הילד עם ההפרעה החברתית תקשורתית. לכן קיימת נטייה לתייגו כ"מוזר" וכ"מתנגד". לפעמים, גם התגובות של הצוות הן בהתאם: כעסים, עונשים או שבכלל מרפים ועוזבים אותם לחלוטין. צוות בית הספר זקוק להנחיה כדי להבין שההתנהגויות נובעות מקושי מבני התפתחותי ולא מבעייתיות רגשית התנהגותית.

• קבוצות ילדים
למה זה חשוב ומה זה נותן: מסייעות בשיפור התפקוד הבינאישי במקביל לעיבוד הרגשי של הקשיים. מדובר בעבודה בקבוצה עם ילדים שקשייהם דומים. עבודה זו מעצימה, משום שהיא מאפשרת התנסות בחוויה חברתית באווירה רגישה ותומכת והתייחסות לאופני תפקוד שמהווים מכשול ב"חיים הרגילים" ויכולת לעבד את הקשיים בקרב ילדים אחרים שסובלים מאותו קושי.

• טיפולים משלימים
למה זה חשוב ומה זה נותן: אם מתקיימים טיפולים נוספים - כמו ריפוי בעיסוק או הוראה מתקנת - חשוב שהטיפול יתואם בין המטפלים בילד, על מנת לייצר רשת טיפולית תמיכתית, הנדרשת לילד על פי צרכיו הכוללים.

כמה זמן נמשך כל הטיפול הזה?

שאלה לא פשוטה.

כיוון שמדובר בבעיה תפקודית מתמשכת, קשה להגדיר בבירור זמנים. כל ילדה וכל ילד וכל משפחה מתמודדים עם המצב בצורה שונה וברמות שונות של פתיחות.

למרות שניתן לצפות להקלה כבר לאחר מספר חודשים של טיפול, משך הטיפול הדרוש משתנה ואישי. לעתים נדרשת גם התערבות נוספת, לפי מצבם של הילדים או המשפחה, גם לאחר סיום הטיפול, בנקודות זמן שונות.

המדריך נכתב על־ידי יעל ברוקנר ששימשה בעבר אחראית תחום תקשורת וחברתיות, חטיבת ילדים ונוער, במרכז לבריאות הנפש "גהה" של כללית​