דמנציה היא תסמונת שבה קיימת ירידה בתפקודים הקוגניטיביים כמו זיכרון והתמצאות, ולכן ההתמודדות איתה אינה פשוטה. אדם שנוטל על עצמו את האחריות העיקרית על טיפול באדם חולה דמנציה מתמודד עם עומס משמעותי ועם קושי רגשי.
אם אתם מטפלים
בבן משפחה או בבת משפחה שחולים בדמנציה, הקדשת תשומת לב וזמן לעצמכם ולצרכים האישיים שלכם תתרום לאיכות הטיפול שתעניקו.
אילו קשיים עלולים להתעורר בטיפול בחולה דמנציה?
טיפול יומיומי ממושך בבן משפחה חולה עלול לעורר קושי באחד או יותר מהתחומים הבאים:
1. גופני
הטיפול עלול להיות כרוך במעמסה גופנית גדולה על המטפל/ת. טיפול אישי כולל: דאגה להיגיינה אישית (רחצה, החלפת חיתולים וכדומה), סיוע בהרמה ובהעברה של מטופל/ת שניידותו/ה מוגבל/ת ועוד.
2. כלכלי
לעיתים קרובות יש צורך לשלם בעבור שירותי עזרה שונים, שאין אפשרות לספק לבד - מה שעלול לגרום לנטל כלכלי נוסף.
כאשר האדם שזקוק לטיפול נשאר בביתו, יש לעיתים צורך לעשות שינויים בבית כדי להתאים אותו למצב המשתנה. נוסף על כך, לעיתים יש צורך לוותר על שעות עבודה לטובת הטיפול בחולה.
3. חברתי
הצורך לטפל ברציפות, 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע, עלול לגרום לבידוד חברתי עקב הניתוק מהחברים, מבני המשפחה ומבילויים. ניתוק כזה, שבחלקו נובע מעייפות, עלול לעורר כעס כלפי המטופל.
4. רגשי
כל הלחצים האלה עלולים ליצור עומס רגשי ניכר. צירוף של כל המרכיבים האלה יחד יוצר קושי בניהול הזמן בגלל המטלות המרובות ובגלל התחושה המעיקה שנובעת מהתלות של המטופל/ת במטפל/ת.
הלחצים עלולים להתבטא בתחושות כמו כעס, מרירות, חוסר אונים, בדידות ואף דיכאון. במצב כזה צפים לעיתים קונפליקטים לא פתורים ביחסים, והם עלולים להתעצם וליצור חרדה ותסכול.
איך מתמודדים?
הנה כמה כלים שיעזרו לכם לשמור על בריאותכם:
• השתדלו לישון בין 6 ל־8 שעות בלילה.
• שמרו על ארוחות מסודרות ומגוונות.
• עסקו באופן קבוע בפעילות גופנית.
• צאו לבלות לפחות פעם בשבוע.
• שתפו חברים ובני משפחה במתרחש בחייכם.
• בקרו אצל רופא/ה, כולל רופא/ת שיניים, לפחות אחת לשנה, גם אם אתם מרגישים טוב. חשוב מאוד שתשוחחו עם הרופא/ה על כל שינוי במצב בריאותכם.
• הקפידו ליטול תרופות בהתאם להנחיות שנרשמו לכם. ידעו את הרופא/ה על כל התרופות שאתם נוטלים, כולל תרופות ללא מרשם ותוספי תזונה.
• אתם זקוקים למנוחה ולהתאווררות. צאו לחופשה מדי פעם.
• דאגו לטפל מבעוד מועד בנושאים המשפטיים והכספיים.
• חפשו מקורות תמיכה ומשאבים שיסייעו לכם בטיפול, ובדקו כיצד תוכלו להיעזר בבני משפחה אחרים, בשירותים קהילתיים, בעמותות ובגורמים אחרים.
• היו מודעים לרגשות שלכם. כל הרגשות לגיטימיים, גם אלה שנראים לכם לא ראויים. לעיתים קרובות תחושו במצבים האלה כעס, תסכול, אובדן שליטה ועצבות.
הכרה וקבלה של מגוון הרגשות הן צעד ראשון לפתרון תחושות אשמה ולחץ. למדו לבטא את רגשותיכם בפני בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע.
אצל בן משפחה שלי אובחנה דמנציה. מהו הצעד הראשון?
השלב הראשון: תכנון
ערכו רשימה של הצרכים הייחודים של בן/בת המשפחה החולה ושל המטפל/ת. מומלץ להתייחס לנושאים הבאים:
• הצורך בטיפול פיזי בחולה כמו רחצה, האכלה, הסעה לבדיקות.
• הסדרי מגורים והתאמת הבית ברמה שתאפשר סביבה בטוחה ותנאים לתפקוד עצמאי מרבי.
• הבטחת קבלתו של הטיפול התרופתי והרפואי.
• הצורך בהשכרה או ברכישה של אמצעי עזר.
• הצורך בשכירת שירותי עזר כמו מטפל סיעודי.
• בניית סדר יום שיתחשב במילוי הצרכים הגופניים, הטיפוליים והחברתיים גם של בן המשפחה שזקוק לטיפול, גם של המטפל העיקרי וגם של יתר בני המשפחה.
השלב השני: קבלת מידע, ידע ותמיכה
1. חפשו מידע
באתרי אינטרנט, בספרים, במאמרים וכדומה שקשורים למתן טיפול (ראו לינקים בהמשך).
2. הצטרפו לקבוצת תמיכה
השתתפות בקבוצת תמיכה מסייעת להתמודד עם לחץ. זו הזדמנות לחלוק חוויות משותפות, לשפר מיומנויות של מתן טיפול ולרכוש ידע.
ההשתתפות יכולה לעזור להבין שיש בעיות שאין להן פתרון, ושקבלה והשלמה עם המצב עוזרות להתמודדות יעילה עם המציאות.
לקבלת מידע על קבוצה באזור מגוריכם פנו לצוות המרפאה שלכם.
3. קבעו מטרות מציאותיות שניתן להשיגן
מתן טיפול הוא רק אחת מהמטלות שמתחרות על זמנכם. חשוב להבחין בין מה שאתם מסוגלים לעשות לבין מה שאינכם יכולים לעשות. הגדירו לעצמכם סדרי עדיפויות ופעלו בהתאם.
4. היעזרו
אם אתם מרגישים שאתם זקוקים לעזרה - מומלץ שתפנו ביוזמתכם לאחרים בבקשת עזרה.
5. שתפו בני משפחה וחברים
תמיכה רגשית ומעשית מבני משפחה ומחברים יכולה להקל מאוד. עם זאת, ייתכן שתרגישו שלא מספיק מבינים אתכם.
זכרו כי למטפל העיקרי, ששוהה במחיצת החולה שעות מרובות, יש תחושות שהן שונות מתחושותיהם של שאר בני המשפחה. סמכו על תחושותיכם שאתם פועלים נכון.
6. שקלו העסקת עזרה קבועה (מטפל סיעודי).
7. בדקו את זכויותיכם בביטוח הלאומי (חוק סיעוד וזכויות אחרות).
8. השתמשו במשאבי סיוע קהילתיים.
בדקו משאבים קהילתיים שעשויים להיות לעזר כמו מרכזי יום, מועדונים, עמותות.
אתרי סיוע ומידע שכדאי להכיר
• משרד הרווחה - שירותים קהילתיים
• המוסד לביטוח לאומי - זכויות בתחום חוק הסיעוד
• משרד הבריאות - האגף לגריאטריה
כולל הנחיות תזונה, פעילות גופנית, מידע על מתן ייפוי כוח ומידע רב ערך נוסף.
• רשות האוכלוסין וההגירה
מידע על העסקת עובדים זרים בענף הסיעוד
• אשל – האגודה לתכנון ולפיתוח שירותים למען הזקן בישראל
מידע חיוני על שירותים זמינים בכל הארץ
• עמדא - עמותת אלצהיימר
מידע על מחלת האלצהיימר ועל מחלות דומות ועל עולמם של מטפלים עיקריים.
• יד שרה
ארגון התנדבותי שעוזר לחולים באמצעות השאלת ציוד ומתן טיפול מוזל לאוכלוסיות נזקקות.
• נגישות ישראל - נגישות לאנשים עם מוגבלויות
• עזר מציון
סיוע לחולים ולמוגבלים באמצעות מגוון פרויקטים והשאלת ציוד
• מילב“ת - עזרים
מרכז ייעוץ והדרכה בתחום של טכנולוגיה מסייעת ובפיתוח של אביזרי עזר
• עמך
המרכז הישראלי לתמיכה נפשית וחברתית בניצולי שואה ובבני הדור השני
• דורות
לשיפור איכות החיים של האוכלוסייה המבוגרת
• משפחה מטפלת
מידע שקשור לבני משפחה מטפלים
יעל רייכנטל היא מנהלת המרכז לחינוך ולקידום בריאות במחוז דן־פ"ת של שירותי בריאות כללית.
הכתבה מבוססת על החוברת "מי מטפל במטפל?" של המחלקה לחינוך ולקידום בריאות